nica
22-03-2009 10:53:44
Los políticos como siempre van por libre. Si desde las asociaciones nos unieramos de "verdad" tendrían que cambiar sus maneras de pensar y de afronta la situacion que tantos miles de españoles estamos padeciendo. Cuando les toca a uno de ellos si se les conceden las minusvalías e incapacidades
Maite
10-03-2009 20:14:15
Si esto es así, ya sabemos a quien tenemos que votar en las próximas elecciones y a quien NO.
isabel
09-03-2009 13:04:59
Soy votante socialista en el País Vasco, y si ésta propuesta ha sido llevada por el PP- Andalucia-, cuenten commigo la próxima vez ya que parece mentira que una generación cono la nuestra siga recibiendo palos-de una u otra manera-, creo que deberíam de mirar la situación de las personas que estamos así y que trabajamos a temporadas por que nuestra cuerpo no puede tirar, y algunas como yo trabajando desde los 9 años...
Cris
08-03-2009 12:14:15
Lo ideal es que se presente en todas las cámaras para que no haya desigualdad entre unos enfermos de una comunidad y los de las otras.
Creo que una iniciativa a nivel nacional con recogida de firmas si es necesario. Las múltiples asociaciones que hay por todo el territorio nacional coordinado en un impulso para obtener el reconocimiento para todas esas personas que a diario tienen que hacer el esfuerzo inhumano de acudir a su trabajo consigan la incapacidad.
juan
08-03-2009 00:08:54
Quiero agradecer al pp el que haya presentado esta propuesta y que apoya a los enfermos de mf. Todos estamos criticando al psoe pero nos resistimos a felicitar el pp y yo quiero hacerlo porque en los ultimos años son los unicos que estan teniendo sensibilidad con las cosas que de verdad importan al pueblo.
Y al final van a tener razon cuando dicen que en andalucia los autenticos señoricos son los de psoe
isapilar
06-03-2009 23:56:01
\\\\\\\\\\\\\\\"QUERIDISIMOS AMIGOS DEL PSOE\\\\\\\\\\\\\\\", HE SIDO DURANTE MUCHOS AÑOS MILITANTE ACTIVISTA DE VUESTRO PARTIDO, PERO AHORA ME AVERGUENZO DE HABER PERTENECIDO A VUESTRAS FILAS.
SOY ENFERMA DE F.M. DESDE HACE MUCHOS AÑOS, Y COMO DICEN EN OTROS ESCRITOS, HASTA QUE ME DIAGNOSTICARON, SE GASTO LA SS MUCHO DINERO EN HACERME PRUEBAS, SOLO PARA DEMOSTRAR QUE ME QUEJABA DE VICIO
PERO AL FIN ENCONTRE UN BUEN MEDICO QUE SUPO DIAGNOSTICARME LA ENFERMEDAD, Y DESDE ENTONCES, \\\\\\\\\\\\\\\" MILAGRO\\\\\\\\\\\\\\\" YA NO NECESITE MAS PRUEBAS ( HUBIERA SIDO MAS BARATO A LOS CONTRIBUYENTES DIAGNOSTICARMELA AÑOS ATRAS ). AHORA SOLO NECESITO MEDICACION CONSTANTE ( QUE TENGO QUE PAGAR PUES NO ME RECONOCEN LA INVALIDED AUN TENIENDO UN 66% RECONOCIDA )PARA PODER AGUANTAR UN POCO EL DIA A DIA SIN DESFALLECER, POR QUE SEÑORES DEL PSOE, A MI ME DUELE, Y MUCHO, NO PUEDO DORMIR ( LLEVO 4 AÑOS SIN SABER LO QUE ES PODER ESTAR EN LA CAMA, SOLO PUEDO ESTAR EN UN SOFA, POR QUE EN LA CAMA ME MUERO DE DOLORES), NO PUEDO TRABAJAR, NO PUEDO HACER NINGUNA ACTIVIDAD QUE REQUIERA UN MINIMO DE ESFUERZO, Y AUN ASI , NO ME QUEJO, LO LLEVO LO MEJOR QUE PUEDO. !! PERO ME INDIGNA QUE GENTE QUE SE SUPONE QUE TIENE LAS RIENDAS DEL PODER DECIDIR POR EL RESTO DE LOS CIUDADANOS, SEAN TAN IGNORANTES, TAN OBTUSOS, QUE NO SE LES HA OCURRIDO PREGUNTAR A LOS PROFESIONALES DE LA MEDICINA, E INCLUSO HACER UN POCO DE CASO A LAS ORGANIZACIONES MUNDIALES, QUE SI SABEN DEL TEMA DE LA F.M., ANTES DE TOMAR UNA DECISION QUE AFECTA A MAS DE UN MILLON DE CIUDADANOS !! ESOS CIUDADANOS QUE UN DIA DIERON SU VOTO, PARA QUE USTEDES NOS REPRESENTARAN.
EL 7 DE MARZO \\\\\\\\\\\\\\\" TODOS A LAS BARRICADAS\\\\\\\\\\\\\\\" BUEN LEMA DEL PSOE.A VER SI OS ANIMAIS A UNIROS A LA MANIFESTACION Y DEMOSTRAR QUE SOIS UN PARTIDO \\\\\\\\\\\\\\\" DEL PUEBLO PARA EL PUEBLO\\\\\\\\\\\\\\\"
isapilar
06-03-2009 23:54:15
"QUERIDISIMOS AMIGOS DEL PSOE", HE SIDO DURANTE MUCHOS AÑOS MILITANTE ACTIVISTA DE VUESTRO PARTIDO, PERO AHORA ME AVERGUENZO DE HABER PERTENECIDO A VUESTRAS FILAS.
SOY ENFERMA DE F.M. DESDE HACE MUCHOS AÑOS, Y COMO DICEN EN OTROS ESCRITOS, HASTA QUE ME DIAGNOSTICARON, SE GASTO LA SS MUCHO DINERO EN HACERME PRUEBAS, SOLO PARA DEMOSTRAR QUE ME QUEJABA DE VICIO
PERO AL FIN ENCONTRE UN BUEN MEDICO QUE SUPO DIAGNOSTICARME LA ENFERMEDAD, Y DESDE ENTONCES, " MILAGRO" YA NO NECESITE MAS PRUEBAS ( HUBIERA SIDO MAS BARATO A LOS CONTRIBUYENTES DIAGNOSTICARMELA AÑOS ATRAS ). AHORA SOLO NECESITO MEDICACION CONSTANTE ( QUE TENGO QUE PAGAR PUES NO ME RECONOCEN LA INVALIDED AUN TENIENDO UN 66% RECONOCIDA )PARA PODER AGUANTAR UN POCO EL DIA A DIA SIN DESFALLECER, POR QUE SEÑORES DEL PSOE, A MI ME DUELE, Y MUCHO, NO PUEDO DORMIR ( LLEVO 4 AÑOS SIN SABER LO QUE ES PODER ESTAR EN LA CAMA, SOLO PUEDO ESTAR EN UN SOFA, POR QUE EN LA CAMA ME MUERO DE DOLORES), NO PUEDO TRABAJAR, NO PUEDO HACER NINGUNA ACTIVIDAD QUE REQUIERA UN MINIMO DE ESFUERZO, Y AUN ASI , NO ME QUEJO, LO LLEVO LO MEJOR QUE PUEDO. !! PERO ME INDIGNA QUE GENTE QUE SE SUPONE QUE TIENE LAS RIENDAS DEL PODER DECIDIR POR EL RESTO DE LOS CIUDADANOS, SEAN TAN IGNORANTES, TAN OBTUSOS, QUE NO SE LES HA OCURRIDO PREGUNTAR A LOS PROFESIONALES DE LA MEDICINA, E INCLUSO HACER UN POCO DE CASO A LAS ORGANIZACIONES MUNDIALES, QUE SI SABEN DEL TEMA DE LA F.M., ANTES DE TOMAR UNA DECISION QUE AFECTA A MAS DE UN MILLON DE CIUDADANOS !! ESOS CIUDADANOS QUE UN DIA DIERON SU VOTO, PARA QUE USTEDES NOS REPRESENTARAN.
EL 7 DE MARZO " TODOS A LAS BARRICADAS" BUEN LEMA DEL PSOE.A VER SI OS ANIMAIS A UNIROS A LA MANIFESTACION Y DEMOSTRAR QUE SOIS UN PARTIDO " DEL PUEBLO PARA EL PUEBLO"
MARIA CIELO LINO VIDAL
06-03-2009 13:31:41
En Huelva, la Junta de Andalucia invalida a sus funcionarias de educacion por padecer FM, incluso lleva presionanado a una para que aceda a una invalided ofreciendo el 100 %
¿ SOLO ES INVALIDENTE PARA SUS FUNCIONARIAS?
silvia
06-03-2009 09:41:03
No os dejéis manipular. El PP mandó durante dos legislaturas seguidas y tampoco hizo nada. No interesamos, ya está. A nadie. Pero servimos de "causa perdida" cuando se está en la oposición, y nadie se compromete de verdad a solucionar nada. No quedamos bien en la foto, eso es todo.
ADORACION QUIRALTE
06-03-2009 02:04:28
¡¡ESTOY CANSADA,MUY CANSADA!! de que me intenten convencer de que esta enfermedad no es tal ,aunque esta reconocida por la OM, y siempre son los mismos,algunos medicos
algunos jefes,algunos politicos,¡¡por favor!! ponganse en la piel de un enfermo de fibromialgia,solo 24 horas,ustedes tienen la sarten por el mango ahora,pero gracias a dios vivimos en una democracia,hay que votar,y esta vez saltare por encima de mis ideales ,si es necesario,y por muy cansada que este no dejare de luchar .EL 7 DE MARZO A MADRID
ANA MARIA RODRIGUEZ DE LA TORRE
06-03-2009 00:36:37
SEÑORES GOBERNANTES, YO SOY UNA DE TANTAS DEL MILLON DE PERSONAS QUE EN ESPAÑA PADECE LA "MALDITA ENFERMEDAD " DE FIBROMIALGIA,UN MILLON DE VOTOS, QUE LES ASEGURO QUE ESTAN TOMANDO NOTA DE COMO SUS PROPIOS GOBERNANTES LES RECHAZA Y NINGUNEA SIN NINGUN MIRAMIENTO,LES ASEGURO QUE NO ES NADA AGRADABLE SENTIRSE RECHAZADA EN LA SANIDAD ESPAÑOLA QUE PARECE SER QUE TIENE LA MISMA INFORMACION SOBRE LA FIBROMIALGIA Y LA FATIGA CRONICA,QUE EL MISMO GOBIERNO, SENTIR QUE SOMOS LOS IGNORADOS DEL SIGLO XXI, SOLO POR QUE EL DOLOR NO SE VÈ, SOLO SE SIENTE, Y CREANME SE SIENTE Y MUCHO, TANTO QUE LLEGA A CAMBIAR LA VIDA DE LAS PERSONAS DE TAL MANERA QUE AÑADE MAS PROBLEMAS DE SALUD, FISICOS Y SICOLOGICOS A ÑADIDOS A LO QUE YA PADECEMOS, UN DOLOR CRONICO Y CONTINUO QUE MARTIRIZA NO SOLO A QUIEN LO PADECE SI NO A QUIEN CONVIVE CON EL AFECTAD@.
SI ESTO LES PARECE QUE NO ES TAN IMPORTANTE,LES RETO A QUE INVESTIGUEN EN PROFUNDIDAD COMO ES ESTA ENFERMEDAD Y CONVIVAN CON QUIENES LA PADECEMOS, Y VERIAN COMO CAMBIARIAN LOS CRITERIOS, LA PENA ES QUE SOLO SE OIGAN LAS VOCES DEL INTERES, EL QUE TIENE EL GOBIERNO PARA QUE NO LE CUESTE DINERITO DECLARAR LA ENFERMEDAD COMO TAL..........
SEÑORES, INVESTIGUEN, PROFUNDICEN ,CONOZCAN,SEPAN,Y DESPUES JUZGUEN.........
ANA Mª. rodriguez de la torre
antonio
05-03-2009 23:21:39
Pienso que el PSOE no ha hecho sus deberes ya que al rechazar eso se vé que no tiene ni zorra idea como se diría vulgarmente, mi esposa padece esa enfermedad y a mí no me lo cuenta nadie lo vivo, solo les pido al PSOE que se deje de charlanetía y se informe un poco, se asesore, menos mal que es el partido de los trabajadores si no nosé espero que no le toque a alguno de su familia y se enteren más de cerca o que vayan a ver a su compañera de partido catalana que la padece supongo que se habra alegrado de tener gente en el partido que hacen cosas de las que no están ni cualificados y mal asesorados ya que esa enfermedad existe y se llama FIBROMIALGIA.
FELCICIDAD
05-03-2009 22:09:58
VERGONZOSO SEÑORES POLITICOS, SOLO LES DESEO QUE NO LES AFECTE A USTEDES NI A NINGUNO DE SUS SERES QUERIDOS UNA ENFERMEDAD COMO ESTA. ASI IGUAL CAMBIAN DE OPINIÓN.
magdalena
05-03-2009 17:34:53
He pasado de ser una mujer luchadora y enérgica a ser alguien ya no ve deseable la vida, porque no solo es el dolor físico está también la incompresión tanto por la parte médica como de la administración, jamás he deseado mal a nadie pero creo que solo si ellos sufrieran esta barbaridad dejarian de tratarnos con tanto desprecio y tan desaprensivamente.
Saber como se siente uno después de semanas enteras sin conciliar el sueño ni un minuto, dias en los que ni es posible masticar la comida y peor aún no poder soportar el dolor de las caricias de tus hijos... Hata cuando!!!!
asun marquez
05-03-2009 15:34:12
No puedo entender como los parlamentarios de PSOE nos nieguen ese derecho cuando estamos invalidas aunque no vayamos en silla de ruedas. Es realmente indignante. Me gustaria que alguno de estos srs. pdeciera de este dolor durante un mes, solo un mes, para que viera por si mismo lo invalidante que es.
Gemma Roman
05-03-2009 14:39:04
Me da pena ke un simple partido pueda manifestar estas palabras sin saber antes de ke trata esta enfermedad y de como se siente en las propias carnes de uno y ke se ponga en contra de una enfermedad ke ya se a puesto en tela de juicio muchas veces , hay miles de personas afectadas de esta enfermedad y no tenemos la invalidez , pero tampoco tenemos derechos y nos tienen ke ayudar nuestra familia a mantenernos para poder salir adelante y a otras personas la cruz roja y a otras la asistenta social se tiene ke hacer cargo de muchas situaciones aunke estan muy bien aleccionadas para dar lo menos posible , tenemos un caso denunciado en Barcelona ke nos a hecho mucho daño una compañera ke ustedes la estan destrozando la vida
esta enfermedad ademas de provocar muchos sintomas produce suicidios , separaciones y malos tratos y esta demostrado
señores del psoe ke kieren ?????
ojala ningun familiar de este grupo sufra esta enfermedad y ke toda su vida sea muy agradable
ademas les deso paz y amor para todos los suyos y ke disfruten de todo de lo ke por desgracia no puedo disfrutar yo ni miles de personas con la misma enfermedad
la fibromialgia, les deseo todo el bien
pero ke sepan ke estan perdiendo miles de votos con esta actitud ke no les conviene nada bien en esta etapa de gobierno por el ke estan pasando , ustedes veran
Gemma Roman
05-03-2009 14:26:14
si supieran en ke condiciones vivimos dia tras dia y ke nuestra vida diaria es siempre con la ayuda de otras personas
Gemma Roman
05-03-2009 14:25:51
si supieran en ke condiciones vivimos dia tras dia y ke nuestra vida diaria es siempre con la ayuda de otras personas
marife antuña
05-03-2009 14:10:32
Me parece realmente vergozoso el que un partido politico no apoye a mas de un millon de personas , con lo cual pido a este millon de personas que de igual manera le nieguen su apoyo a este partido tan solo pedimos y reclamamos la necesidad de que se mejore la atención sanitaria y la cobertura social derivada del reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad crónica que puede llegar a ser invalidante al fin y al cabo es nuestro derecho , no pedimos que se nos regale nada , sino que se nos de lo nuestro, tan solo el reconocimiento,.Les recuerdo que estamos aqui , que no somos invisibles como nos quereis hacer ver ,el sabado dia 7 de marzo nos veran la cara y espero que solo sea el comienzo , para empezar a unir la fuerza que podemos hacer entre todos los fibroamigosunidos para que se nos vea.
Invito a mi casa al señor presidente del gobierno , a que conviva conmigo , enferma de fibromialgia y fatiga cronica, vea como me muevo, como respiro, como duermo, como sienten mis familiares .
Solo me gustaria que tuvieran a su lado a alguien cercano asi, seguro que dejarian de echar numeros , Soy una persona enferma, tengo mucho dolor de cuerpo y sobre todo de alma .
No tengo palabras para expresar mi indignacion, pero si aun una pequeña fuerza para estar el sabado alli y que se me vea y se me oiga, pero lo fundamental que quiero , es que se me escuche
`basta ya , bastante tenemos con lo nuestro , para que se nos trate de esta manera.
un saludo
Maride Antuña Suarez
fundadora de fibroamigosunidos
POR Y PARA TODOS.
Mª Carmen Moraga
05-03-2009 12:51:23
Estoy indignada!!!!!!!!!! Con lo difícil que es enfadarme a mí y lo estoy y mucho!!!!!!!!! Es indignante que no quieran reconocer nuestro sufrimiento las 24 horas del día, durante 365 días del año. Señores llevo conviviendo casi 14 años con esta enfermedad y yo también invito al Sr. Chavez a que viva en mi casa un día sólo, para que vea como son mis días, como ha cambiado mi familia y gracias a Dios que los tengo, porque hay muchos enfermos que además no cuentan con la ayuda y comprensión de sus familias, precisamente por cosas como éstas. Estamos rodeados de muchísima incomprensión, políticos como ustedes del PSOE, médicos etc... Espero que el sábado día 7 de Marzo, estemos mucha gente en la Plaza Mayor de Madrid, para que poquito a poco podamos conseguir que nos traten dignamente y nos reconozcan nuestros derechos.
Muchas gracias a esta Señora Diputada por apoyarnos, seguramente ella o alguien cercano a ella debe sufrir nuestra enfermedad y sabe cuanta ayuda necesitamos.
Mª Carmen Moraga
Patricia
05-03-2009 12:50:35
Cómo es posible que los partidos políticos tengan criterios distintos según en qué Comunidad Autónoma se encuentran !
En un tema de salud, como es la fibromialgia, ¿No deberían tener el mismo criterio para toda España? o es que priman los intereses políticos sobre los de los enfermos ? No hay quién lo entienda........
Asunción
05-03-2009 12:28:24
Me parece indignante el rechazo del PSOE a reconocer la fibromialgia como una enfermedad incapacitante, cuando está probado que miles de persones sufren de esta enfermedad crónica que les incapacita para poder cumplir con una jornada laboral, con su vida familiar y social.
Además de padecer dolores continuos por todo el cuerpo, luchar día tras día para intentar hacer una vida "normal", agotados de tanto sufrimiento y falta de sueño reparador, tenemos que vernos las caras con la gente que nos mira con incredulidad, con miradas que nos juzgan, que nos ven como enfermos imaginarios de una enfermedad invisible.
¿Podrían imaginarse esos señores políticos, el sentimiento de rabia, desesperación y soledad que sentimos frente a tanta incomprensión e incredulidad? Nos tachan de hipocondríacos y de vagos cuando la mayoría de nosotros han estado trabajando y cotizando durante largos periodos de tiempo. Es humiliante y degradante!
Les puedo asegurar que la fibromialgia es una enfermedad REAL, porque nuestro dolor es REAL, continuo, incompatible con una vida "normal", y termina siendo incapacitante en la mayoría de los casos.
¿Acaso solamente son inválidos los que van en sillas de ruedas? Intentar explicar la intensidad de nuestra enfermedad es como intentar explicarle la intensidad de un color a un ciego de nacimiento. Podemos intentar describir nuestro dolor y limitaciones pero nuestro sufrimiento es indescriptible por sus repercusiones, tanto a nivel laboral, como familiar y social.
Y para intentar hacer visible esta enfermedad "invisible", incomprendida y tachada por muchos de "fantasma", sacaremos fuerzas de donde sea para salir a la calle, éste sábado día 7 de marzo, en la Plaza Mayor de Madrid a las 16h, PARA QUE NOS PUEDAN VER Y ESCUCHAR!
enka
05-03-2009 12:08:23
vasta ya señores politicos del Psoe dejen ya de jugar con este colectivo de enferm@s ,tenemos el mismo derecho que otros enferm@s que se nos reconozca nuestra incapacidad cuando la misma sea diagnosticada como invalidante,ustedes no hacen otra cosa que formentar la desigualdad por razon de sexo esto no pasaria si en lugar de ser una enfermedad mayoritariamente femenina fuese masculina,valla un pais de hipocritas y de ignorantes ,pues que yo sepa he cumplido y cumplo con todas mis obligaciones como ciudadana y a cambio recibo un trato humillante por razon de sexo condenandome a vivir en la miseria porque hasta el puesto de trabajo lo he perdido por la enfermedad y dejandome sin la posibilidad de reincorporarme de nuevo al terreno laboral,y esto encima va mas lejos ya que nos quedamos sin poder puntuar por esta enfermedad para obtener grado de minusvalia ,verguenza les deberia dar tener que obtener 8puntos por algias ,algias les regalo yo unos cuantos dias de los mejores que tengo, que sepan lo que es dolor y fatiga de verdad que no un leve dolor en algun lugar del cuerpo entonces si hablariamos de algias.
vallanse a tomar aire puro que hasta eso necesito yo y no lo tengo
Nuria
05-03-2009 11:29:03
Me indignan estas notícias, al parecer ningún partido se pone de acuerdo en ninguna de las diferentes Comunidades Autónomas, mientras que en el Parlament de Catalunya es el PSOE quien al frente de una enferma de Fibromialgia y Fátiga Crónica cómo es Manuela de Madre, luchan por los intereses de los enfermos catalanes, en otras comunidades el mismo partido tira por tierra otras iniciativas y viceversa.
Me da igual que partido gobierne pero, por favor, seamos serios, y entendamos el sufrimiento que estamos pasando muchos miles de españoles, que cada día somos más y sufrimos en nuestro cuerpo no sólo el dolor físico, sino el dolor del alma, escuchando y leyendo tantas atrocidades..
¡¡HABLEMOS MENOS Y HAGAMOS MÁS SEÑORES POLÍTICOS!!
CHARY
05-03-2009 11:21:38
LO SIENTO, PERO MI FIBROMIALGIA HA HECHO QUE ME OLVIDARA DE UNO DE LOS PRIMEROS SINTOMAS "EL INSOMNIO Y EL SUEÑO NO REPARADOR.
¡¡¡A MADRID EL 7 DE MARZOOOOO, PLAZA MAYOR A LAS 4 DE LA TARDEEEE!!!
encarna
05-03-2009 11:15:21
I la srª de Madre que esta haciendo por esa enfermedad, necesitamos respuesta, quienes no tenemos sus privilegios.
CHARY
05-03-2009 10:49:55
Es indignante, no tengo palabras....¿Qué está pasando...?, ¿acaso esperan resolver la crisis negandonos la incapacidad...? señores del psoe esto es intolerable, esta discriminacion que hamos sufrido por parte de la sociedad llega ahora a la politica, cuando los politicos deben velar por el bienestar de los ciudadanos nos tiran de cabeza al infierno mas absoluto, el pequeño rayo de luz que creiamos tener para aliviarnos un poco nos lo apagan sin consideracion ninguna.
estoy segura que ninguno de estos politicos se ha dignado a informarse sobre las fases de la enfermedad, ninguno habra entrado en un foro de fibromialgia para enterarse de lo que estamos padeciendo ni habra leido los informes de especialistas.
Cuando empece con la fibro ni siquiera tenia nombre, tomate algo para el dolor y a trabajar, y sin que se nos quitara el dolor hemos seguido trabajando y cada vez que tniamos un brote los medicos decian que no veian nada raro, y seguiamos trabajando sin tratamiento ninguno y nuestro cuerpo se revelaba y mostraba un nuevo sintoma, dolor, picores, acufenos, intestino irritable, ojo seco, dolor, ausencia de libido, irritacion de garganta, vejiga irritable, dolor, dermografismo, hormigueos en extremidades, entumecimiento, dolor, sindrome temporomandibular, migrañas, dificultad para tragar, dolor, taquicardia, ansiedad, depresion, dolor, perdida de memoria, deterioro cognitivo, tristeza, dolor, sensibilidad a los olores, fatiga, caida del pelo, dolor, sequedad de mucosas, vision borrosa, desmayos, dolor, sofocos, mayor sensibilidad al frio y al calor, aumento de manchas corporales, dolor, dolor, dolor...etc. y los medicos seguian diciendo que no teniamos nada
¿nada?, ¿estan ustedes seguros?, pues si señores tenemos "nada" que para muchos es sinonimo de "fibromialgia" y que despues de tantos años sin tratamiento ahora se encuentra en grado severo y ya no podemos mas, se ha ido la fuerza de la juventud y nos ha caido el peso de los años, de los sintomas añadidos por culpa de una sanidad que no puso remedio cuando comenzamos por el primero de ellos, de la incomprension de la sociedad, de muchos medicos, inspectores y ahora... del psoe.
¿que quieren de nosotr@s? despues de dar 30 años de trabajo con mucho sufrimiento y dolor, acaso quieren que empecemos a morir por la enfermedad para hacernos caso y darnos lo que merece todo ciudadano, o que la enfermedad se vuelva contagiosa para meternos a tod@s en un campo de concentracion pues creo que es por lo unico que nos queda pasar.
No tenia palabras, pero la indignacion ha hecho que me fueran saliendo conforme escribia.
¡¡¡el dia 7 de marzo nos vemos en la plaza mayor de Madrid a las 4 de la tarde!!!
¡¡¡fibroamigosunidos vamos a demostrar que no somos invisibles!!!
¡¡¡acude a apoyarnos, concentracion simultanea en varias capitales europeas!!!
¡¡¡por el reconocimiento de la fibromialgia!!!
juan hidalgo
05-03-2009 10:21:59
Ruego a los afectados de esta enfermedd que no protesten no vaya a ser que la alcaldesa se lo diga al Sr, Velasco y se cabree y cierre el cento de salud
Lola Duque
05-03-2009 08:22:09
como afectada de esta enfermedad quiero levantar mi voz para que oigan estos señores mis gritos de dolor de sufrimiento durante 14 años sin poder hacer mi vida sin poder dormir por las noches sin porder salir a dar un paseo con mi familia sin poder hacer las cosa mas primordiales que necesitan mi seres queridos viendo como sufren mi familia porque no saben como ayudarme señores del psoe hoy mas que nunca me da verguenza que me representen y hoy mas que nunca lamento averles dado mi voto solo les deseo que solo tan solo un dia sufran esto que nosotros los enfermos de fibromialgia y fatiga cronica sufrimos durante muchisimos años sin que nadie nos escuche que tengan una feliz vida sin dolor porque nosotros no podemos decir eso
MARIFE ANTUÑA
05-03-2009 03:18:37
Me parece realmente vergozoso el que un partido politico no apoye a mas de un millon de personas , con lo cual pido a este millon de personas que de igual manera le nieguen su apoyo a este partido tan solo pedimos y reclamamos la necesidad de que se mejore la atención sanitaria y la cobertura social derivada del reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad crónica que puede llegar a ser invalidante al fin y al cabo es nuestro derecho , no pedimos que se nos regale nada , sino que se nos de lo nuestro, tan solo el reconocimiento,.Les recuerdo que estamos aqui , que no somos invisibles como nos quereis hacer ver ,el sabado dia 7 de marzo nos veran la cara y espero que solo sea el comienzo , para empezar a unir la fuerza que podemos hacer entre todos los fibroamigosunidos para que se nos vea.
Invito a mi casa al señor presidente del gobierno , a que conviva conmigo , enferma de fibromialgia y fatiga cronica, vea como me muevo, como respiro, como duermo, como sienten mis familiares .
Solo me gustaria que tuvieran a su lado a alguien cercano asi, seguro que dejarian de echar numeros , Soy una persona enferma, tengo mucho dolor de cuerpo y sobre todo de alma .
No tengo palabras para epresar mi indignacion, pero si aun una pequeña fuerza para estar el sabado alli y que se me vea y se me oiga, pero lo fundamental que quiero , es que se me escuche
`basta ya , bastante tenemos con lo nuestro , para que se nos trate de esta manera.
un saludo
Maride Antuña Suarez
creadora de fibroamigosunidos
POR Y PARA TODOS.
puri
04-03-2009 22:49:16
Miembros del Parlamento Europeo Adoptan la Declaración Escrita Sobre la Fibromialgia
Friday, January 16, 2009
La Declaración Escrita número 69/2008 sobre la fibromialgia ha sido un éxito en el Parlamento Europeo al encontrar las firmas necesarias de 393 que la apoyaron. La Declaración Escrita fue iniciada por cinco miembros claves del Parlamento Europeo (MEPs), activos en asuntos de salud en al Parlamento Europeo: Sr. Adamou, Sra. Brepoels, Sra. Dičkuté, Sr. Popa y Sra. Sinnott. Estos MEPs decidie ron lanzar la declaración durante la reunión que se celebró durante el 1º Día Europeo de Concienciación de la Fibromialgia en Mayo 2008, organizado por la ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations).
La Declaración Escrita pide a la Unión Europea de reconocer la fibromialgia en Europa como enfermedad, tal como hizo la OMS en 1992. Se estima que 14 millones de personas en Europa sufren de fibromialgia y la condición es más prevalente en las mujeres (87% del total).
La fibromialgia impone grandes cargas económicas sobre la sociedad y sobre los individuos afectados. Un estudio muestra que el paciente medio en Europa consulta hasta 7 médicos e ingiere múltiples medicamentos durante unos 5-7 años antes de recibir el diagnóstico correcto. Los síntomas debilitadores a menudo resultan en pérdida de días trabajados, la merma de ingresos y en pagos por incapacidad laboral. Hay investigaciones en el Reino Unido que demostraron que el diagnóstico y el manejo pos itive de la fibromialgia reducen los gastos sanitarios al evitar innecesarios exámenes/análisis y consultas.
Por esto, el Parlamento Europeo, mediante esta declaración, pide a la Comisión Europea y al Consejo ayuda para aumentar la concienciación de la condición y para facilitar el acceso a la información para los profesionales de la salud y los pacientes. Sería apoyando las campañas Europeas y nacionales de concienciación; animando los Estados Miembros al mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento; facilitando la investigación sobre la fibromialgia mediante programas de trabajo del 7º “Framework Programme for Research” y futuros programas de investigación; y finalmente facilitando el desarrollo de programas para reunir datos sobre la fibromialgia.
Una Declaración Escrita es un texto de hasta 200 palabras sobre un asunto que está dentro de la esfera de actividades de la Unión Europea. Los MEPs la pueden emplear para lanzar o volver a lanzar un debate sob re un tema dentro del cometido de la UUEE. Al final de la fecha de vencimiento (tres meses después de su lanzamiento el 1 de Septiembre para la declaración 69/2008) la declaración se pasa a las instituciones nombradas en el texto, junto con los nombres de los firmantes.
ENFA es una red de asociaciones y grupos de apoyo de pacientes que trabajan de forma cercana con la asociación nacional en el país relevante. Nuestras misiones comunes son conquistar los mitos y las opiniones erróneas sobre la fibromialgia. La red ayudará a mover conjuntamente las limitaciones que actualmente existen en la comprensión, la experiencia y el tratamiento de la fibromialgia. Nuestra meta más importante es que la fibromialgia reciba el reconocimiento que se merece en toda Europa, como enfermedad real.
SEÑORES PARLAMENTARIOS:
En Madrid el 7 de Marzo a las 16 horas en la Plaza Mayor de Madrid.
ATRAPADOS POR EL DOLOR
Enfermos de toda España y convocados por ENFA se reunen en una concentración masiva
ROSAURA
04-03-2009 22:23:54
QUE INJUSTO ME PARECE, PERO CLARO COMO NO SON ELLOS LOS QUE PADECEN LOS DOLORES, LOS QUE DIA TRAS DIA TIENEN QUE PEDIR AYUDA PARA SALIR DE SU CAMA, LOS QUE NO DUERMEN, LOS QUE PUEDEN SALIR CORRIENDO CUANDO QUIERAN, EL SEÑOR CHAVEZ CON SU PREPOTENCIA Y SU PODER DE dios, ESTA MUY EQUIVOCADO, PERO FINALMENTE ENCONTRAREMOS A ALGUIEN QUE NOS ESCUCHE Y NOS COMPRENDA. PORQUE LO MAS TRISTE DE LA FM, NO ES EMFRENTARNOS AL DURO Y DOLOROSO VIVIR DIA TRAS DIA, ES ENFRENTARNOS A LA INDOLENCIA DE LOS GOBERNADORES DEL MUNDO QUE NO SABEN QUE ES VIVIR LAS 24 HORAS DEL DIA CON DOLOR, Y EN MUCHAS OCASIONES EMPEZAR A DEPENDER DE LOS DEMAS PARA LAS LABORES PERSONALES MAS INTIMAS.